Kilpirauhasen vajaatoiminta – minun tarinani

Kilpirauhasen vajaatoiminta, kilpirauhasen liikatoiminta, autoimmuunityreoidiitti, Basedowin tauti, struuma… Kilpirauhasen ongelmat ovat erittäin yleisiä. Miten niitä Suomessa hoidetaan? Saavatko ihmiset oikeasti apua? Kilpirauhaspotilaat ovat, tietääkseni, ainoa potilasryhmä, joka on joutunut taistelemaan oikeuksiensa, lääkäreidensä, hoitonsa ja lääkkeidensä puolesta! Vaikka elämme hyvinvointiyhteiskunnassa, mikään noista ei ole itsestäänselvyys – oikeus saada lääkitys jolla vointi on hyvä, oikeus päästä asiantuntevan lääkärin vastaanotolle ja oikeus saada se lääke (oikeasti toimivat lääkkeet ovat luvanvaraisia ja usein niissä on toimitusvaikeuksia).

Kilpirauhasen toiminnan häiriöt ovat useimmiten vain seuraus eikä nykylääketiede etsi, selvitä eikä hoida juurisyytä. Hormonikorvaushoito määrätään usein loppuelämäksi. Yleisin käytettävä hormoni on Thyroxin eli synteettinen T4-hormoni. Monelle se tuo avun, jotkut palaavatkin oikean annostuksen löydyttyä työ- ja toimintakykyisiksi. Yllättävän moni saa kuitenkin tästä lääkkeestä haittavaikutuksia ja tilanne huononee entisestään – näin kävi minulle.

Sairastuin autoimmuunityreoidiittiin vuonna 2012. Oireina oli aivosumu ja hyvin voimakas väsymys, jopa niin, etten selvinnyt edes arjesta lapsiperheessä, vaan vanhempani kävivät auttamassa. Alkuun lääkäri tarjosi vain masennuslääkettä ja unilääkettä, muistitestiinkin lähetettiin. Työterveyslääkärin lause anamneesissa on huvittava:

”- Käynyt muistitestissä, testitulokset hyvät ja ilmeisen helpottunut niistä. Nyt paljon virkeämmän oloinen kuin viimeksi ja itseluottamus on palautunut. Haluaisi kilpirauhasen ultrattavaksi, vaikka toimintakokeet hyvät. Tulehdusarvot kuitenkin koholla”.

Tulehdusarvot olivat siinä vaiheessa yli 1000 (normaali on alle 35). Ultraäänessä selvisi, että kilpirauhanen on verekäs ja osittain jo surkastunut tulehduksen takia. Autoimmuunisairaushan on nykylääketieteen mukaan häiriö, jossa elimistön immuunijärjestelmä hyökkää elimistön omia soluja ja kudoksia vastaan eikä asialle voi mitään – tuhoutuu niin paljon kuin tuhoutuu ja sitten prosessi pysähtyy. Kävin myös unitutkimuksissa, koska unenlaatu oli todella huono, välillä olin läpi yön vain horroksessa. Syke kävi öisin jopa 150:ssä, mutta kukaan ei osannut löytää syytä. Päivisin oli myös rytmihäiriöitä. Lopulta lääkäri määräsi kokeiluun sitä yleisesti käytössä olevaa Thyroxinia, joka minulla vain pahensi tilannetta, ja sain myös unilääkettä, jota otin pienen murusen ja sitä seurasi seuraavan päivän kooma (olo oli sellainen, että aivot ovat täysin pois pelistä). Julkisen puolen tarjoama apu loppui näihin ja niinpä siirryin hakemaan apua yksityiseltä puolelta.

Tiesin siinä vaiheessa jo sen verran, että hyvällä tuurilla voi löytää lääkärin, joka ymmärtää kilpparista enemmän. Onnekseni löysin ihan läheltä funktionaalisen lääkärin, joka olikin jotain aivan muuta kuin ”tavalliset” julkisen tai yksityisenkin puolen lääkärit. Nyt tutkittiin ihan kunnolla ja hyvin kokonaisvaltaisesti. Ensimmäistä kertaa katsottiin T3-arvo eli sen aktiivisen kilpparihormonin taso, joka olikin hyvin matala. Katsottiin myös rT3-arvo eli käänteinen T3, joka kertoo, miten hyvin tai huonosti varasto-T4-hormoni muuntuu aktiiviseksi. Minulla se muunto oli todella heikkoa ja joskus myöhemmin selvisi geenivirhe, joka tämän aiheuttaa.

Funktionaalisen lääkärin kanssa käytiin läpi ruokavalio, ravintolisät, suolistotestit ja paljon kaikkea muuta. Lopulta päädyttiin kokeilemaan Liothyronin-nimistä synteettistä T3-hormonia, joka on erityisluvallinen lääke. Eli sitä ei saa määrätä kuin hyvin harvat lääkärit ja silloinkin pitää erikseen hakea Fimealta lupaa lääkkeen ostolle. Tästä alkoi toipuminen! Voimat palasivat, rytmihäiriöt vähenivät, unenlaatu parani, hiuksia ei enää lähtenyt tukoittain jne. Mutta samalla alkoi jokavuotinen rumba reseptin uusimisesta, Fimean luvan hakemisesta ja lääkkeen saannista. Nimittäin niihin aikoihin alkoi uskomaton lääkärijahti – lääkäreiltä, jotka saivat potilaat terveiden kirjoihin ”kielletyllä ja vaarallisella” lääkkeellä, vietiin lääkärinoikeudet! Heitä syytettiin siitä, että määräävät liian kevyin perustein T3-hormonia, eivät tutki tarpeeksi. Oma kokemukseni on, että juuri nämä luvat menettäneet lääkärit ovat olleet parhaita ja tutkivat todella perusteellisesti ja kokonaisvaltaisesti. Taisivat hoitaa liian hyvin, koska eihän terve, hyvinvoiva ihminen ole tuottava lääketeollisuudelle. Sairaushistoriani aikana menetin 3 tällaista lääkäriä. Aina jouduin hakemaan uuden ja kokeilemaan tuurilla, josko tältä saisi seuraavan vuoden lääkkeet. En tiedä yhtään muuta potilasryhmää kuin kilpirauhaspotilaat, jotka joutuisivat alistumaan tällaiseen kohteluun.

Aina tuuri ei ollut hyvä ja jouduin lähtemään vastaanotolta ilman reseptiä ja hakemaan taas uutta lääkäriä. Eräs tapaus jäi erityisen hyvin mieleen. Vuosi oli 2019 ja kyse – Terveystalon mieslääkäristä, oikein endokrinologista. Alkuun kaikki vaikutti hyvältä, hän kuunteli tarkasti ja kyseli voinnista nykylääkityksellä. Mutta kun päästiin labra-arvoihin, siihen loppui yhteisymmärrys – labra-arvot eivät olleen kohdallaan. Vaikka kuinka sanoin, että voin hyvin, lääkitystä piti muuttaa niin, että arvot muuttuisivat parempaan. En saanut uutta reseptiä, vaan piti kuukaudeksi muuttaa lääkitystä, käydä uudestaan labrassa ja tulla taas vastaanotolle. Kuukauden kokeilu olikin aika karu. Eka viikko meni ihan suht ok. Toisella viikolla väsymys oli jo ihan totaalinen ja miesystävänikin ihmetteli kun työpäivän jälkeen vain makasin sohvalla (mitä en koskaan tee). Sitten alkoivat uniongelmat, en saanut enää lainkaan unta. Neljäs viikko oli jo sellaista vuoristorataa, että itkin vähän väliä milloin mitäkin ja olin tosi apaattinen, masentunut, mikään ei kiinnostanut ja kaikki otti päähän. En ole koskaan elämässäni ollut tuossa mielentilassa (ja täytyy sanoa, että se oli erittäin epämiellyttävä kokemus siitä). Yritin ottaa yhteyttä tähän lääkäriin, mutta se olikin tosi vaikeaa kun hän oli aina muualla. Jätin useamman soittopyynnön, joihin hän ei vastannut. Päätin lopulta muuttaa lääkityksen takaisin siihen, jolla olin ennen kokeilua. Sitten varasin ajan vastaanotolle, sain ajan 3 vkon päähän. Kun sitten vastaanotolla kerroin kokemuksistani lääkemuutoksen aikana, lääkäri sanoi hyvin ylimielisesti (ja kirjasi omakantaan), että ”Omatoiminen lääkehoidon säätö rapauttaa molemminpuolista luottamusta” eikä hän enää suostu ottamaan minkäänlaista vastuuta eikä hoida minua, koska en kykene yhteistyöhön. Tuolloin olin käyttänyt erityisluvallista lääkettä jo 6 vuotta ja tiesin kyllä tasan tarkkaan, miten annostus vaikuttaa vointiini ja osasin myös itse säädellä lääkitystä riippuen esim. vuodenajasta ja stressitasosta. Mutta kun potilas ei tiedä mitään, ei ymmärrä mitään ja arvot eivät ole kohdillaan, niin silloin vain lääkäri voi määrätä annoksen. Tämä on hyvin yleistä lääketieteessä – hoidetaan pelkkiä arvoja eikä potilasta!

Kaikesta huolimatta, vaikka ihminen pääsisi osaavan lääkäri vastaanotolle, saisi toimivan lääkityksen ja alkaisi voimaan paremmin, ei se sairauden juurisyy muutu miksikään, lääke ei hoida sitä vaan pelkkiä oireita. Juurisyy on edelleen olemassa, edelleen kehittyy, aiheuttaen lisää seurauksia. Kaiken lisäksi, kun tällä tavalla puututaan ihmisen hyvin herkkään ja hyvin monimutkaiseen hormonijärjestelmään, aiheutetaan väistämättä lisää ongelmia, jotka paljastuvat vasta pitkän ajan kuluessa.

Onneksi tuo kaikki on minun kohdallani takanapäin! Ei tarvitse enää stressata sitä, löytyykö lääkäriä, saanko reseptin, saanko lääkkeen. Ja mikä parasta – ei tarvitse maksaa tästä kaikesta ja tukea lääketeollisuutta! Sen tarkoitus ei ole parantaa ihmisiä! Jos näin olisi, meillä ei olisi enää sairaita!